La Comunidad de Madrid ha invertido 2 millones de euros en este nuevo recurso público, que dispone de diez estancias individuales
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado hoy la nueva Unidad de Media Estancia Monográfica para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital público Santa Cristina, en la capital. El Gobierno regional ha destinado 2 millones de euros a este nuevo recurso, que se estrenó en octubre.
«No vamos a dejar de trabajar y luchar por la vida, lo más preciado que tenemos, que cada paciente viva en las mejores condiciones con la mejor atención y que esa enfermedad no hipoteque aún más la vida de sus familias», ha enfatizado Díaz Ayuso.
La presidenta madrileña ha recordado que todavía no existe un tratamiento que cure esta enfermedad, aunque ha subrayado que «todas las vidas merecen la pena vivirlas hasta el final, hasta el último suspiro». Frente a ello, ha abogado por ofrecer «a quienes tienen dificultades en el camino los mejores cuidados y servicios», recordando que la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
Ayuso ha destacado que el 20 % de los enfermos con esta patología atendidos en Madrid procede de otras comunidades autónomas, principalmente de Castilla-La Mancha, Castilla y León y Extremadura, lo que sitúa a la región entre las que ofrecen los mejores tratamientos y atención especializada.
La nueva unidad dispone de diez estancias individuales de 60 metros cuadrados, equipadas con grúas de techo para movilización, ventiladores mecánicos, aspiradores de secreciones, cámaras de videovigilancia y monitores cardiorrespiratorios conectados permanentemente al control de Enfermería. Cada habitación cuenta además con un aseo adaptado, cama abatible para acompañante y zona de estar, con amplitud suficiente para realizar tratamientos sin necesidad de salir del recinto.
El espacio incluye también una zona para familiares y otra destinada a terapeutas ocupacionales y logopedas, equipada con dispositivos de última tecnología, como tableros interactivos que facilitan ejercicios de habilidad y movilidad. Las zonas comunes se han diseñado priorizando la luz natural, para crear ambientes cálidos y confortables.
Este nuevo recurso se suma a la Red ELA de la sanidad pública madrileña, de la que ya forman parte el Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal (CEADELA) y las unidades especializadas de los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, La Paz, Infanta Elena (Valdemoro) y Rey Juan Carlos (Móstoles). La red se completará con el centro residencial especializado del antiguo Hospital Puerta de Hierro, cuyas obras comenzarán en 2026.
Los pacientes llegan a la unidad derivados por la Red ELA, los servicios de Neurología o los equipos de Atención Paliativa Domiciliaria. Los ingresos se producen por complicaciones añadidas, pérdida funcional severa, dificultades de manejo en domicilio o decisión médica.
El Hospital Santa Cristina aporta su experiencia previa en Cuidados Paliativos, y su equipo multidisciplinar se ha formado específicamente para atender a los nuevos pacientes. Además, se han incorporado facultativos de Medicina Interna, Neumología, Psicología Clínica, Logopedia y Terapia Ocupacional, junto con personal de Enfermería, Fisioterapia y celadores.
Por otro lado, Ayuso ha recordado que en abril de 2024 se abrió el primer centro de día para pacientes con ELA en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, pionero en Europa y con capacidad para 60 personas al día. En ese mismo complejo funciona también la Escuela de Cuidadores, que forma a familiares y profesionales, y un banco de voz que permite a los pacientes grabar y conservar su voz antes de que la enfermedad avance.
Asimismo, la presidenta ha anunciado que en 2027 abrirá la primera residencia del mundo de larga estancia para pacientes de ELA, ubicada en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. Este centro contará con 50 camas y asistencia integral, incluyendo ventilación mecánica, apoyo clínico, social y psicológico, así como una Unidad de Rehabilitación Funcional y Cuidados Paliativos, con una inversión de 84 millones de euros.
