La cita tendrá lugar en la Casa de la Cultura
La Asociación Sanfilippo organiza bajo el lema Ganas de vivir una gala benéfica con el objetivo de recaudar fondos que permitan investigar una enfermedad rara, como es el síndrome de Sanfilippo, que impide a los niños procesar los hidratos de carbono. La cita tendrá lugar este sábado, 24 de febrero, en la Casa de la Cultura, a partir de las 18:30 horas y contará con un espectáculo teatral con la representación de tres divertidas piezas para todas las edades, a cargo de la Escuela de Artes Teatrales ASCENA y música ligera con Manuel Alejandro. El evento cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz, entre otras entidades.
Para todo aquel que quiera aportar su granito de arena, la entrada será un donativo de 3 euros y todo el dinero recaudado irá destinado a la investigación médica del síndrome de Sanfilippo, que afecta a 71 menores en toda España que padecen esta enfermedad ultra-rara, genética y degenerativa que se diagnostica en niños entre 2 y 6 años, y cuya cura sigue investigándose.
Cartel del evento.
El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
Es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. De tal manera que los niños nacen completamente normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y puede desembocar en la muerte prematura durante la adolescencia. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.
