En España solo hay 25 casos diagnosticados
Aarón Solana es un niño de 29 meses que vive junto a su familia en Mejorada del Campo, diagnosticado con Hemiplejía Alternante, una enfermedad neurológica rara que sólo afecta a una persona por millón de habitantes, una prevalencia menor que la mínima de 5 personas por 10.000 para que sea reconocida como enfermedad rara por la Organización Mundial de la Salud.
La Hemiplejía Alternante es una enfermedad de carácter neurológico. Las personas con HA presentan episodios repetidos de parálisis que afectan alternativamente a una u otra parte del cuerpo o a ambas, además tienen otros síntomas como ataques distónicos (rigidez del tono muscular), giro de cabeza hacia un lado, falta de tono muscular, movimientos oculares anómalos y movimientos no controlados. Presentan también discapacidad intelectual y en algunos casos ataques epilépticos. Hay personas que están permanentemente en silla de ruedas, otros que caminan con dificultad, con ataxia (marcha intestable), y la mayoría de las veces tienen dificultades para hablar.
Por ahora esta enfermedad es un trastorno crónico y no dispone de terapias eficaces o curativas. En la actualidad, en España hay solo 25 casos diagnosticados, aunque es posible que existan más, pero que hayan sido mal diagnosticados.
Es el día a día de Aarón, que a pesar de su enfermedad, es «un niño feliz», cuenta Toñi Meneses, su abuela, a MiraCorredor.
Un torneo de fútbol solidario
En Mejorada del Campo se está preparando una iniciativa solidaria para conseguir fondos para que la enfermedad de Aarón pueda ser investigada. Para ello, el padre de otro mejoreño, el portero del Betis, Antonio Adán, ha movilizado a la Escuela Municipal de Fútbol Nuevo Mejorada para organizar un torneo que se celebrará el próximo sábado 28 de abril, con la colaboración de la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejía Alternante (AESHA), y la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Mejorada del Campo.
Los partidos darán comienzo a las 9 de la mañana, jugándose la final alevín a las 13.15 horas, en los campos de fútbol del Pabellón Municipal de Deportes. La colaboración será en forma de donación personal a la Asociación AESHA durante el evento, en el que no hay que pagar entrada.
Los objetivos de AESHA son, entre otros, la difusión de esta enfermedad entre los especialistas; y promover la colaboración activa en los proyectos de investigación científica para determinar el origen y un mejor tratamiento, para lo que cuentan con la participación de numerosos neuropediatras que forman parte de su Comité Científico.
También están en contacto con otras asociaciones de Hemiplejía Alternante del mundo intercambiando información y conocimientos. Además, ofrecen apoyo a las familias en todos los aspectos relacionados con la enfermedad.
El apoyo de AESHA a esta familia ha sido fundamental. A los 18-19 meses a Aarón, tras muchas pruebas que no arrojaban un diagnóstico claro, en el Hospital Niño Jesús de Madrid le dijeron que tenía HA. «Hasta que te das cuenta de la enfermedad es horroroso», recuerda su abuela. Allí, en el hospital, le pusieron «Pollito», al permanecer tanto tiempo en la incubadora. Ahora Toñi está escribiendo un cuento sobre su «Pollito».
Pero si hay un problema clave con el que se encuentran familias como la de Aarón es que se sabe muy poco de la Hemiplejía Alternante. «No hay ayudas, tenemos muchos problemas para la investigación, no hay tampoco un fármaco para que se pueda combatir y, encima, a día de hoy, no tiene cura». No saben nada, si hay esperanza de vida, si será una enfermedad llevadera, nada más que el «día a día».
A pesar de su situación, el pequeño consigue avances que a sus padres le llenan de esperanza. «El día que dice una palabra, ese día es maravilloso, para nosotros es un mundo». Pequeños pasos que a esta familia le hace creer en que la curación que merece puede llegar algún día.
