Torrejón de Ardoz recoge tapones de botellas para Alba, la niña que sufre una de las conocidas como enfermedades raras, y que ha movilizado a instituciones, comercios, colegios y centros culturales y deportivos en una gran marea solidaria para recaudar el dinero necesario que pueda costear sus tratamientos
A los tres meses de nacer le diagnosticaron Miopatía Nemalítica, incluida dentro de las llamadas enfermedades raras. Una anomalía que afecta a una de cada 50.000 personas y cuyo índice de mortalidad es muy elevado.
No existe ningún medicamento que pueda curar la patología, todo se centra en el tratamiento rehabilitador: fisioterapia, logopedia y estimulación.
Se sabe que no es una enfermedad degenerativa pero no existen casos suficientes como para poder conocer qué es lo que va a pasar en un futuro. En toda España apenas hay 15 casos y algunos niños fallecen al nacer.
«Hubo que hacerle una traqueotomía y estaba conectada al respirador 24 horas al día», cuenta su madre, Ana, en conversación con MiraCorredor.tv. En la actualidad sólo usa el respirador cuando está dormida. Además la pequeña tiene un botón gástrico porque no puede comer y tiene bastantes dificultades para tragar su propia saliva.
«Cuando nació no tenía ni siquiera posibilidad de abrir los párpados. La previsión es que si sigue evolucionando bien en algún momento la veamos de pie», explica su madre que no puede contener la emoción cuando relata el día a día con su hija.
La Comunidad de Madrid facilita dos horas semanales de tratamiento y Alba necesita cuatro horas diarias, que tiene que costear su familia.
Cuando le dieron el alta, hace tres años, iniciaron una campaña para recoger tapones entre la familia y los amigos y corrió como la pólvora. Empezaron a participar colegios, centros culturales, tiendas y hasta el propio Ayuntamiento con varios puntos repartidos por toda la ciudad.
Los tapones tienen que meterlos en sacas de dos metros cúbicos, cuando reúnen al rededor de 10 sacas una empresa pasa a recogerlas. Han reunido ya más de 70 toneladas. Con el dinero que consiguen pueden costear las terapias que Alba necesita.
Tienen que clasificar y limpiar todos los tapones para entregarlos en su correspondiente saca, con ello consiguen 180 euros por tonelada.
Su madre nos envía el siguiente vídeo en el que agradece el apoyo recibido:
«Antes de salir del hospital te preparan para poder realizar cuidados de enfermería: dar de comer por sonda, saber tratar a una niña con una cánula, manejar una bombona de oxígeno…Los tres turnos de enfermería de cualquier hospital los hago yo», explica Ana al teléfono mientras interrumpe la conversación un momento para poder aspirar a la pequeña. «Desde que me levanto empiezo con todos los cuidados de enfermería y después hacemos la ruta de las terapias. Son muchas horas en coche para poder trasladarse de un lado a otro. En casa muchas horas de jugar con ella y de estimulación».
Por la noche, como no puede moverse de manera autónoma, tiene que cambiarla de postura cada tres horas para facilitar que respire mejor.
Nos cuenta que tardaron un año en recibir la ayuda de la Ley de Dependencia. Ana tuvo que dejar de trabajar para dedicarse por completo a su hija. Recibe menos de 400 euros al mes y tiene un gasto mensual que supera los 1.200 euros.
En 2015 el gasto en terapias y adaptaciones llegó a los 17.000 euros, y el año anterior 24.000.
Cada año publican las cuentas en su página de Facebook para que todo el que quiera colaborar sepa donde va el dinero.
La buena noticia es que, si todo va bien, la pequeña podrá empezar el colegio el curso que viene. Tras una larga lucha, después de haber pedido ayuda al Ayuntamiento de Torrejón para que pudiera interceder ante la Comunidad de Madrid, el próximo curso Alba será por primera vez escolarizada. En principio podría ir al colegio Gabriel y Galán. «Hemos conseguido que tenga una enfermera en el aula porque si no no puede ser escolarizada. Alba no puede llamar la atención al no poder hablar, por si necesita algo. Si no hay nadie que esté pendiente de ella Alba se asfixia». Alba tiene ahora tres años y empezaría directamente el segundo año de Infantil.
«Los peores momentos son cuando tenemos revisiones y te dan noticias que no quieres oír. También es duro cuando tienes que pelear para conseguir un derecho como su escolarización, te quedas sin fuerzas», nos cuenta Ana, que a pesar de todo saca fuerzas de donde haga falta como una madre coraje de la que Alba se puede sentir muy orgullosa.
El Consistorio recuerda que cualquier persona que lo desee puede llevar tapones de plástico al Ayuntamiento (Plaza Mayor, 1), Servicios Sociales (avenida Virgen de Loreto, 2) con un horario de 8:00 a 15:00 horas, en el Centro de Mayores de la avenida Madrid, 9 de 9:00 a 21:00 horas y en el Centro Polivalente Abogados de Atocha (c/ Londres, 11B), de 8:00 a 22:00 horas de lunes a viernes.
Además de la familia de Alba, la de Noelia, que tiene 4 años de edad y sufre parálisis cerebral, también recoge tapones en los mismos puntos con un objetivo similar.
